V Día Mundial de la Fibrosis Quística

Hoy viernes, 8 de septiembre, se celebra la quinta edición del Día Mundial de la Fibrosis Quística, una efeméride instituida e impulsada a nivel global por la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW) y en nuestro país por la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ)

Como explica la FEFQ, “el objetivo principal es dar a conocer la situación de las personas con fibrosis quística en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento”.

La fibrosis quística, enfermedad crónica, degenerativa y hereditaria que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo y que a aún a día de hoy carece de cura, presenta una incidencia en nuestro país de 1 caso por cada 5.000 nacimientos. Además, 1 de cada 35 españoles es portador de alguna de las cerca de 2.000 mutaciones que pueden condicionar la enfermedad.

Acceso a los tratamientos

La celebración de este Día Mundial, tal y como informa la FEFQ, “pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados en fibrosis quística, así como el reconocimiento y creación de Unidades Especializadas en la enfermedad”.

Asimismo, la FEFQ solicita que se aborde de una forma más ágil todo el proceso de aprobación y financiación de este tipo de fármacos, para que lleguen cuanto antes a los pacientes con fibrosis quística y para que no se demore más el acceso con independencia de la comunidad autónoma en la que se resida.