Consejos para el cuidador del paciente de ELA

La ELA (esclerosis lateral amiotrófica) es una enfermedad degenerativa del cerebro y médula espinal que se inicia cuando sus células, llamadas motoneuronas, sufren una disminución en su funcionamiento y mueren. La consecuencia es una debilidad que impide inervar los músculos implicados en los movimientos voluntarios que puede llegar a la parálisis. También puede afectar a otras capacidades del paciente, como el habla, la deglución y la respiración.

Se calcula que en España hay alrededor de 3.000 afectados y al año se diagnostican otros 900. Estos datos hacen que la ELA sea la enfermedad neuromuscular más frecuente en nuestro país.

Las personas encargadas de cuidar de un paciente con ELA pueden sufrir una sobrecarga emocional y esfuerzo físico continuo que con el tiempo pueden terminar en problemas de salud. Cuidar a una persona puede ser una tarea satisfactoria pero también ingrata y poco reconocida. Implica esfuerzo y dedicación, y en muchas ocasiones conlleva renunciar a determinados aspectos de la vida personal o profesional

Por norma general los cuidadores no tienen tiempo para ellos mismos. Debemos entender que disponer de tiempo para uno mismo no es egoísmo y es algo que mejorará las capacidades para cuidar al familiar enfermo. De este modo, es importante que el cuidador mantenga su propio bienestar como algo primordial.

¿Cuándo frenar y pararse a pensar en uno mismo? Pueden aparecer señales en los cuidadores de pacientes de ELA que indican su sobreagotamiento o estrés. Algunas de ellas son los problemas para conciliar el sueño, el aislamiento, la pérdida de energía o el menor interés por actividades de las que antes disfrutaba. Sin embargo, la más preocupante es la depresión.

La depresión es una patología que puede aparecer en los cuidadores ya que son especialmente vulnerables. Es necesario vigilar los signos iniciales de la depresión y consultar a un médico si comienzan a presentar alguno de sus síntomas. Además, puede ser recomendable crear un grupo de familiares y amigos que puedan colaborar en los cuidados y sobrellevar el avance de la enfermedad.

Nunca se sabe lo suficiente sobre la enfermedad ni cómo puede evolucionar, por lo que será bueno asesorarse por especialistas y personas con experiencia cada vez que surja un nuevo problema. Debemos dialogar cuando aparezcan diferencias de criterio y no intentar imponer siempre nuestra voluntad ni permitir que nos hagan chantaje emocional. Pero sobre todo es necesario siempre mantener una actitud optimista y activa ante la evolución de la enfermedad.