Cada 27 de junio se celebra el Día Internacional de las Personas Sordociegas para dar visibilidad a las personas que padecen este problema y sensibilizar y educar a la población sobre cómo ayudar y cuáles son las necesidades especiales a las que hay que atender para brindarles una mayor autonomía y mejorar su calidad de vida.
Por eso, el Dr. Acuña, especialista en Otorrinolaringología del Hospital Recoletas Campo Grande, ha querido aprovechar esta cita para explicar qué es la sordoceguera, cuáles son sus causas y cómo se desarrolla su diagnóstico y tratamiento.
La sordoceguera o pérdida sensorial dual (DSL) es una discapacidad combinada, visual y auditiva. Afecta a personas con déficit auditivo y visual, que puede ser completo o incompleto. Esta situación afecta gravemente a la comunicación y a la vida diaria, provocando problemas de integración y socialización.
El cuadro puede ser congénito (prelocutivo) o adquirido (postlocutivo), dependiendo del momento de aparición del déficit sensorial en relación con el desarrollo del lenguaje. Si atendemos a las cifras, la prevalencia del cuadro congénito es 1:19.000 y el global en menores de 18 años de 1:15.000. Un 5% representa cegueras totales, un 20% hipoacusias profundas y solo un 1% padecen ambas discapacidades de manera severa.
La etiología congénita ha cambiado con la vacunación de la rubeola, enfermedad considerada como una de las causas principales de esta afección. Actualmente, la prematuridad, algunos síndromes genéticos congénitos, las infecciones prenatales víricas y la meningitis son los culpables de la mayoría de las sordocegueras de nacimiento.
Sin embargo, la causa más importante de sordoceguera adquirida es el síndrome de Usher. En este cuadro la hipoacusia se acompaña de retinosis pigmentaria, causante de ceguera, y suele aparecer a partir de los 10 años.
No obstante, hay distintas pautas de aparición de las dos discapacidades sensoriales.
La sordera y la ceguera provocan alteraciones cognitivas sociales, emocionales y comunicativas. Además, muchas de las causas de esta condición favorecen otros problemas en el organismo como dolor, problemas neurológicos, motores, mentales y de comportamiento, encontrando trastorno del espectro autista, por ejemplo, en el 6% de estos niños.
Para el diagnóstico de la sordoceguera es fundamental y necesario realizar exámenes individualizados y personalizados, llevados a cabo por otorrinos y oftalmólogos especializados, que presten atención al paciente de una manera integral. Por normal general, la detección de esta enfermedad se basa en estudios auditivos y visuales que consisten, principalmente, en pruebas electrofisiológicas: electrorretinograma y potenciales evocados auditivos.
En España existen programas de detección precoz de hipoacusia que posibilitan detectar esta patología congénita desde el nacimiento. El protocolo en Castilla y León y el seguimiento a niños con factores de riesgo permite diagnosticar sorderas que pueden ser tratadas de manera precoz y minimizar las secuelas y los hándicaps secundarios a sorderas profundas.
Desde el punto de vista oftalmológico, la mayoría de estos individuos presentan problemas refractivos y de estrabismo, así como retinianos. El desarrollo de programas de cribaje visual no es tan generalizado como los auditivos.
Los estudios genéticos permiten realizar consejo familiar.
En caso de hipoacusias con posibilidad de ganancia tras adaptación se prescriben audífonos. Cuando la pérdida es severa o profunda se indica el implante coclear, uni o bilateral. Con una adecuada rehabilitación logopédica permiten el desarrollo del habla, lenguaje y habilidades cognitivas. La edad más adecuada es antes de los 2 años. La mayoría de niños implantados tienen el lenguaje oral como primera herramienta de comunicación.
Los déficits visuales no completos se pueden mejorar con ayudas ópticas.
Los niños con hipoacusia profunda presentan mala inteligbilidad de la palabra, les pueden molestar los ruidos intensos y deben concentrarse en la lectura de labios y requieren más tiempo para procesar la información recibida. Si se suma un déficit visual, el problema se agrava y los equipos de atención a estos niños deben ser especializados tanto en la docencia como en el aprendizaje de habilidades sociales.
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